Mio fratello è autistico, mio figlio è autistico. L’autismo dalla parte della famiglia

 L’autismo è un disturbo dell’infanzia relativo alla funzione cerebrale e si manifesta attraverso la diminuzione dell’integrazione sociale e della comunicazione. Un disturbo che ha ancora diversi aspetti misteriosi per l’intera comunità scientifica e le cui cause ed origini rimangono sconosciute tanto che recentemente si parla più di Disturbi dello Spettro Autistico (DSA).

Spesso l’attenzione è sul minore autistico ma le patologie non influenzano solo il percorso di vita del bambino che ne viene colpito ma anche quello di tutte le persone vicine a lui.

Ed è necessario pensare anche a quale impatto ha questa patologia sui genitori e sugli altri fratelli…

A prescindere dai problemi pratici ed organizzativi a cui vanno incontro, a livello psicologico le famiglie, che si trovano a dover affrontare la malattia di un figlio, hanno a che fare con un vero e proprio lutto: cioè devono far i conti con la perdita dell’idea di un figlio sano, immaginato ed atteso.

La famiglia in realtà ha molte risorse positive al suo interno, è ricca di competenze, abilità di fronteggiamento e di risoluzione dei problemi ma questa è una prova durissima, costeggiata da dolore, sofferenza, agitazione, stress e spesso purtroppo l’ambiente sociale non riesce a fornire un sostegno sufficiente ed il più delle volte i genitori si ritrovano da soli perché gli amici in questi casi “spariscono”, spaventati o bloccati dai pregiudizi.

Il primo grande scoglio è senza dubbio la comunicazione della diagnosi perché significa rendersi conto della malattia e dello sconvolgimento che la vita di tutti avrà da quel momento in poi.

E le conseguenze sulla psiche dei genitori sono pesanti: un trauma verso il quale è difficile reagire e soprattutto convivere.

Ed il supporto alla coppia deve essere tempestivo, l’ideale sarebbe avere già all’interno degli ospedali un team di psicologi preparati per dare la notizia e soprattutto per supportare la famiglia durante tutto il percorso della malattia.

L’elaborazione della notizia inizia con le informazioni e le spiegazioni dei medici, con un quadro chiaro di cosa prospetti il futuro, sulle possibilità di terapia, sui successi della ricerca, sulle aspettative e prospettive di vita…

Lo psicologo in questi casi aiuta le famiglie ad elaborare lo stress, l’ansia, la rabbia, la depressione, a riacquistare una più viva lucidità per riorganizzare la vita di tutti, a gestire le reazioni della famiglia allargata….

Le reazioni al dolore poi sono molto personali e diverse da genitore a genitore, ecco perché non è possibile giudicarle dal di fuori, senza conoscere i diretti interessati e tutti i dettagli della situazione: può capitare quindi che inconsciamente diano la colpa al figlio malato, che considerino lui responsabile dell’inadeguatezza familiare; oppure possono auto-flagellarsi per colpe che sentono proprie; possono attaccare la malattia di petto attraverso la ricerca di cure a livello internazionale; possono anche rifiutare l’idea della malattia e quindi ostinarsi a continuare la vita di sempre, trattando il figlio come non avesse nessun problema….

Sono tutte reazioni che dimostrano quanto, a che livello e come la notizia ha intaccato il mondo personale dei genitori.

Non sempre l’accettazione segue un percorso lineare, è un cammino lungo, faticoso e imprevedibile fatto dall’alternarsi di stati d’animo, di toni dell’umore contrari, è importante che i genitori lo sappiano.

Non è necessario “essere pazzi” per telefonare ad uno psicologo e prendere appuntamento. In questi casi anche solo raccontare cosa significa vivere giorno per giorno con un figlio autistico può sollevare da un peso.

Il ruolo dei fratelli di bambini autistici

E’ una situazione molto dolorosa per i genitori… ma come vivono i fratelli la convivenza con presenze così diverse ed “ingombranti”? Quanto l’autismo segna anche la loro vita?

Le ricerche concordano nel ritenere che avere un fratello con disabilità rappresenta un evento “eccezionale’’, imprevisto e non voluto che influenza profondamente non solo la relazione tra fratelli ma anche lo sviluppo psicologico del fratello sano.

Infatti le problematiche che coinvolgono i bambini disabili occupano gran parte del tempo dei genitori che per fronteggiare tali situazioni richiedono che i figli sani dimostrino “qualità” ed atteggiamenti maggiori rispetto a quelle dei loro coetanei.

–       essere sempre buoni con il fratello disabile senza litigare (come forse farebbero altri fratelli);

–       rinunciare a qualcosa che richiede invece il fratello;

–       comprendere ed accettare se i genitori non possono mantenere una promessa;

–       accettare che il tempo dedicato dai genitori dovrebbe essere equo ma spesso non lo è;

–       l’esser maturi inevitabilmente prima del tempo opportuno;

–       ma soprattutto capire che tutto questo non è una mancanza per cui incolpare la propria famiglia ma una condizione che va accettata.

Tuttavia le conclusioni sono spesso contrastanti: da un lato diversi studi suggeriscono che alcuni dei fratelli sani di soggetti disabili sono a rischio di disadattamento e di sofferenza psicologica, dall’altro alcune ricerche non confermano in modo univoco la presenza e l’entità di tali rischi, sottolineando, al contrario, anche effetti più complessi e positivi.

Non è insolito infatti che le mamme di questi bambini facciano affermazioni del tipo: “Mio figlio è proprio bravo e buono, mi aiuta sempre con il fratello, non crea mai problemi ed è molto responsabile“.

Sicuramente sono doti da apprezzare e da rinforzare, e per questo i fratelli sani vanno sempre lodati, ma non si deve mai dimenticare che sono bambini anche loro.

Se un figlio sembra molto più maturo dell’età che ha, non si può sottovalutate che tale condizione ha sul suo sviluppo e sulla percezione che ne ha lui.

Sono situazioni senza dubbio inevitabili ed i genitori dovrebbero quindi monitorate sempre lo stato psicologico dei figli, per individuare con tempestività sintomi e stranezze rispetto agli atteggiamenti passati di cui è bene parlarne con uno psicologo.

Inoltre il loro obiettivo ultimo deve essere sempre quello di fare in modo che non perda nulla della sua infanzia ed al contrario che questa possa solo essere arricchita da un’esperienza difficile ma non per questo necessariamente del tutto negativa…

Ho scritto questo articolo con l’aiuto della Dott.ssa Barbara Santorelli